¿En qué consiste?

EM Euskadi ha puesto en marcha una iniciativa pionera a nivel mundial: MyMSCloud, una nube al servicio de las personas con EM para que puedan compartir la información sobre ellas con la comunidad científica y asistencial, con objetivos de investigación y mejora del manejo de pacientes con EM, así como otras instituciones ocupadas en la mejora de su calidad de vida.
Lo han hecho a través de la web mymscloud.org que ya está activada y en la que solo es necesario registrarse –nombre, apellidos, dirección de email y la contraseña que se quiera utilizar- para aportar información sobre su estado de salud a la comunidad científica y asistencial relacionada con EM. Esta información se estructura mediante los PROs (Patient Reported Outcomes) que se encuentran disponibles esta plataforma.
Tras la creación y puesta en marcha de la herramienta en la nube. Nos encontramos en una segunda fase del proyecto en la que queremos dar a conocer la herramienta entre todas las personas con EM de Euskadi y para que empiecen a rellenar y compartir los PROMS a través de la herramienta.

Objetivos

• Queremos dar a conocer, a través de acciones de marketing online/offline, la herramienta MyMSCLOUD entre todas las personas con EM de Euskadi para que empiezan a rellenar y compartir los PROMS a través de la herramienta y para lo que solicitamos la financiación.
• Que las personas con Esclerosis Multiple de Euskadi conozcan como compartir la información sobre ellas con la comunidad científica y asistencial, con objetivos de investigación y mejora del manejo de pacientes con EM, así como otras instituciones ocupadas en la mejora de su calidad de vida.