¿En qué consiste?

Este proyecto tiene como objetivo empoderar a las personas recién diagnosticadas con Esclerosis Múltiple progresiva, proporcionándoles información integral y herramientas prácticas. La iniciativa se centra en tres aspectos fundamentales: el manejo efectivo de los síntomas, el afrontamiento emocional del diagnóstico y la adaptación a su nueva realidad. A través de la promoción de decisiones informadas sobre hábitos de vida y opciones de rehabilitación, buscamos potenciar la autonomía del paciente y mejorar significativamente su calidad de vida.

A través de sesiones facilitadas por distintas personas profesionales se tratará de identificar:

• Problemas específicos enfrentados ante la EM progresiva
• Dudas e incertidumbres surgida a raíz de la progresión de la enfermedad
• Necesidades específicas de información no cubiertas por los recursos actuales.

Con toda esta información, posteriormente se realizará su análisis para desarrollar:

• Desarrollo de estrategias para facilitar y acompañar el afrontamiento emocional de la progresión. Se trata de establecer técnicas de autocuidado, manejo del estrés y adaptación en el hogar según las necesidades que se vayan presentando.
• Materiales que permitan recabar toda la información útil para el manejo de la progresión de la enfermedad, sus síntomas, y que permita dar respuesta a las inquietudes, incertidumbres que se generan.

Objetivos

• Este proyecto busca transformar la experiencia de vivir con esclerosis múltiple en sus formas progresivas, proporcionando información y herramientas que permitan a los pacientes y sus familias tomar un papel activo en la gestión de la enfermedad. A través de la educación, el apoyo y la conexión, aspiramos a crear un entorno más inclusivo y comprensivo para todos los afectados por esta condición.
• Informar: Proporcionar información accesible y actualizada sobre la esclerosis múltiple, enfocándose en sus formas progresivas.
• Mejorar el manejo de la enfermedad y sus síntomas asociados y por tanto la autoconfianza y empoderamiento en la toma de decisiones
• Conectar: Facilitar el acceso a los distintos recursos disponibles, así como la conexión con otras personas que se encuentran y están pasando por la misma situación para generar una red de apoyo, comunidad de solidaridad.