¿En qué consiste?

Nos gustaría poner en marcha un nuevo servicio en la Asociación: grupos de apoyo para personas con Esclerosis Múltiple que estén experimentado una progresión gradual de la enfermedad. Este proyecto está diseñado para apoyar y mejorar la calidad de vida ante la progresión de la discapacidad en las personas con esclerosis múltiple. Sabemos que la progresión de la EM puede ser difícil de manejar física y emocionalmente, pues a menudo presenta mayores desafíos en cuanto a pérdida de movilidad, falta de autonomía, peor control de síntomas, mayor afectación emocional, así como mayores limitaciones en las tareas de la vida diaria. Por eso, nuestro objetivo es brindarles estrategias tanto informativas como de apoyo emocional que se adapten a sus necesidades en esta fase de la enfermedad, así como facilitar herramientas que reduzcan el impacto de la progresión de la discapacidad en la calidad de vida.
Por ello, nos gustaría llevar a cabo talleres de apoyo grupales, que se impartirán en 8 sesiones presenciales de 2 horas de duración cada sesión, coordinadas por distintos profesionales: neurología, psicología, fisioterapia, nutrición e instructora de mindfulness. La última sesión será una actividad de ocio, coordinada por un profesional de la actividad física.
Se estima que cada grupo tenga un número de 8 participantes, pudiéndose llevar a cabo varias ediciones.
También nos gustaría ofrecer este servicio a los cuidadores/familiares, ya que ellos tienen un papel fundamental acompañándolos durante el camino de la enfermedad y también necesitan información y recursos para poder gestionarla. Por ello, se realizarán grupos específicos para familiares, de forma que ellos puedan también tener su espacio para estar en contacto con otros familiares y con los profesionales. Para los familiares, se impartirán 4 sesiones presenciales de 2 horas de duración cada sesión, coordinadas por distintos profesionales: neurología, psicología e instructora de mindfulness.

Objetivos

• Mejorar la calidad de vida ante la progresión gradual de la discapacidad de las personas con EM.
• Facilitar información sobre el avance de la EM empleando un enfoque multidisciplinar.
• Proporcionar herramientas que reduzcan el impacto de la progresión de la discapacidad en la calidad de vida.
• Favorecer la aceptación de la progresión de la enfermedad.
• Facilitar herramientas a los familiares/cuidadores que les permitan realizar un mejor acompañamiento a la persona con EM y adquirir conocimientos para el propio autocuidado.
• Favorecer la gestión emocional y mejorar el bienestar psicológico en las fases más avanzadas de la enfermedad.
• Fomentar la capacidad de autogestión de las personas con EM.
• Facilitar herramientas para convivir con la enfermedad cuando progresa gradualmente.
• Crear un espacio para resolver dudas, expresar miedos y compartir experiencias.
• Fomentar el contacto con otros asociados a través de esta actividad.